All Posts By

Ditte

Når kroppen angriber sig selv

Der har været meget stille på bloggen (og Facebook), men jeg har ikke kunne finde overskud. Jeg har været belastet med nye sygdomsproblemer. Jeg har flere psykiske sygdomme, som specielt bliver trigged, når der kommer ekstra belastning.

Jeg har fået en autoimmune hudlidelse, der skaber “brandsår” på begge mine hænder. Det gør ufatteligt ondt, og der kommer nye hver dag. Jeg er i binyrebarkhormon behandling for det, men det føles som en uendelig kamp, når der kommer nye hele tiden. Det starter som en blære, der vokser hurtigt. Den sprænger som regel, men efterfølgende sker der enten det, at den vokser igen, hærder og bliver hård bule, ellers kollapser den, og bliver et åbent sår. Huden bliver stram og det gør ondt at bevæge fingrene.

Min læge har sagt, at 2-3 uger med binyrebark cremen, gerne skulle hjælpe. Jeg er dog ret utålmodig og frustreret. Jeg har dog fået en tid hos lægen idag, i håb om, at jeg kan få en henvisning til en hudlæge.

Jeg har samtidig fået problemer med mit højre overlår, hvor jeg har følelsesforstyrrelser og smerter. Jeg håber, at det går væk af sig selv, fordi ellers skal det udredes på neurologisk afdeling. Der har jeg været fra jeg var 16 år gammel, pga. Min Tourette syndrom. Jeg faldt i december måned, hvor jeg slog mit knæ ret voldsomt. Jeg har haft problemer med det lige siden, da der er kommet inflammation i slimsækhinderne. I bedste Ditte-stil, så er der også kommet inflammation i begge mine hofter og venstre bækken. Jeg svømmer i varmvandsbassin, for at træne mine muskler op, omkring hofter og knæ. Det har heldigvis hjulpet en smule, dog kan det “flare up”, når jeg overbelaster dem.

Der kommer en update, når jeg ved mere om hudlidelsen.

– Ditte –

De gode dage er så vigtige

Jeg har lært, at ingen gode dage skal tages forgivet. De er lige som solrige sommerdage i Danmark (foruden sommeren 2018) – de er sjældne, og de skal derfor nydes i fulde drag. Det er de dage, hvor minderne skal skabes, så de kan tages frem, når de rigtig svære dage kommer. Det er nødvendigt for både den syge og dens pårørende, at de er indstillet på, at det er vilkårene. Jeg er overbevist om, at det på ingen måde er nemt at leve sammen med en, der har så begrænsede vilkår (omend det er psykisk eller fysisk).

Date night derhjemme

Det betyder, at de pårørende nogle gange, må tage afsted uden den ramte. Det kan være svært for begge parter, fordi det kan føles meget ekskluderende. Det er desværre de vilkår, som der skal leves med – og derfor også accepteres. Det aller vigtigste er dog, at man taler sammen – communication is key! Hvis ikke man inkluderer hinanden, altså snakker om de bekymringer og tanker, der forekommer hos begge, så kan det skabe et unødvendigt skel.

Begge parter skal huske, at vi ikke kan læse hinandens tanker, ønsker og behov. Hvis ikke vi italesætter det, så kan vi misforstå hinanden, og det er der ingen grund til. Noget der kan være enormt frusterende er, når man ikke kan sætte ord på de følelser, behov og ønsker man har. Når de virker uhåndgribelige og skiftende, så kan det føles opgivende.

Ferie i Rom 2018

Hvis ikke kan selv lever med kroniske smerter eller andre usynlige sygdomme, så kan man ikke sætte sig ind i det. Det er helt naturligt! Der kan være ting, som synes helt hen i vejret eller overdramatiske for den pårørende, men som er dybt alvorligt og et reelt behov for den, der lever med den usynlige sygdom.

Vær tålmodig, vær åben og forstående. Lyt og respektere hvad der bliver sagt, selvom det for dig virker ubegribeligt og irrationelt, så er det virkeligheden for anden. Det er altid sårbart at udtrykke sine følelser, ønsker og behov for andre, så svar betænksomt og omhyggeligt.

– Ditte –

Træning og motion med kroniske smerter

Når man lever med kroniske smerter, så lærer man med tiden, hvor vigtigt det er at lytte til kroppen. Når det handler om motion og træning, så har jeg flere gange hørt: “Jamen, skal du ikke bare i gang (… så kroppen “varmer op”)”, “Det er bare fordi man skal i form”, “Jeg har da heller ikke lyst til at motionere, men det føles godt bagefter”, “Det er bare dovenskab” og ligende. Sådan kan det fungere for de fleste mennesker – uden smerter. Når man lever i konstant overbelastning af smerter, så udmatter det også kroppen fysisk. Selvfølgelig er det godt for alle at bevæge sig – motion ER vigtigt, men for nogle kan det virke uoverskueligt, bare det at komme i tøjet.

Når man lever med kroniske smerter, så skal der ofte ikke, så meget fysisk aktivitet til, før at kroppen begynder at brokke og beklage sig. Det er IKKE dovenskab eller drama, det er ren og skær udmattelse af krop og sind. Derfor kræver det ekstra overskud, for at være i stand til at prioritere motion.

Jeg har fornyligt opdaget varmvandssvømning, hvilket jeg er meget begejstret for! Jeg har haft en svær vand angst i rigtig mange år. Bare det at komme i vand (både hav og bassin) til over knæet, startede en voldsom fysisk reaktion. Jeg begyndte at hyperventilere, få hjertebanken og kvalme. Jeg var derfor rigtig glad, da jeg opdagede for nyligt, at jeg faktisk er kommet så langt (psykisk), at det var en fornøjelse at være i vandet.

Jeg svømmer i et varmvandsbassin i Odder, så ofte det er muligt for mig, hvor der er morgensvømning 3 x ugenligt kl. 06-09. Det er “fri svømning” i alle deres 4 bassiner. Varmvandsbassinet bliver hovedsagligt brugt til at lave trænings – og afslapningøvelser i, men personligt bruger jeg det også til at svømme i. Det er en fornøjelse at motionere og træne, uden at have smerter flere dage efter.

– Ditte –

The spoon theory/ske teorien

The spoon theory (TST/ske teorien) handler om, hvordan man som usynlig syg (ofte smertepatienter), lever med begrænsede ressourcer i form af energi og mentalt overskud. Christine Miserandino skabte TST i en samtale med sin veninde, da hun prøvede at forklare, hvordan det føles, at leve med lupus (en usynlig smerte sygdom). Hendes historie er en genial måde at beskrive overfor andre, hvordan det føles at leve med kroniske smerter.

På grund af copyright, så kan jeg ikke bare kopi hendes tekst, oversætte det til dansk og så udgive på min blog. Jeg arbejder på at få tilladelsen, men indtil videre, så kan hendes historie læses på linket herunder. Har du brug for en oversættelse til dansk, så kan du bruge google translate.

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

I grove træk handler det om, at vi skal være bevidste om det begrænsede energiniveau, vi med kroniske smerter har. Skeerne gør energien mere håndgribelig, og nemmere at forklare med. Hvis ikke man selv lever med kroniske smerter, så kan det være svært at forstå, at det ikke er dovenskab eller manglende lyst, der gør at man:

  • Aflyser i sidste øjeblik
  • Melder afbud til sociale arrangementer
  • Ikke “bare kan tage sig sammen”
  • Har brug for et handicapskilt til bilen/bruge handicap toilettet – selv uden kørestol
  • Ofte har brug for pauser – både mentalt og fysisk
  • Ikke får støvsuget, vasket op eller lavet aftensmad
  • Måske ikke altid lytter- eller virker 100% tilstede

Vores livsvilkår er anderledes – vi vågner op velvidende, at vi skal prioritere hver eneste lille ting, der skal ordnes i løbet af dagen. Vi snakker helt. små. ting.

Efter gæster i 2 time trængte jeg til en lur – hvilket blev til 5 timer på sofaen.
  • Det kan for eksempelvis være at:
  • Tage et bad
  • Tage tøj på
  • Stå ud af sengen
  • Lave/spise morgenmad
  • Tage offentlig transport eller køre i bil
  • Tømme opvaskemaskinen
  • Børste tænder
  • Købe ind
  • Gå tur med hunden

De små simple ting, som rigtig mange “tager forgivet”, de koster skeer. Hver ting koster én ske – så når man vågner med 12 stykker hver dag, så er dagen rigtig, rigtig lang. Man kan i nødstilfælde “låne” en ske fra næste dag, men så starter imorgen med 11 skeer. Man kan desværre bare ikke “spare skeer op”, så planlægning og prioritering er nødvendig.

Nogle dage kan være nemmere end andre. Nogle gange koster et bad én ske i alt – andre gange kan det koste nogle flere. Hvis hele kroppen gør ondt, koster det én ske hver at: Tage tøj af, vaske hår, vaske kroppen, tørre kroppen og så tage tøj på. Så er der 7/12 skeer tilbage.

Situationer, hvor der opstår noget uventet, som f.eks. en forkølelse (eller anden sygdom – dig eller en anden tæt på dig), hunden skal til dyrlægen, biler går i stykker eller planer går i vasken/ændres akut. Disse situationer kan være frustrerende for enhver, men har du allerede begrænsede antal skeer, så skal der virkelig ikke meget til, at din verden braser sammen.

– Ditte –

Vegansk madinspiration

Det er tre simple veganske retter; en frokost, et mellemmåltid og aftensmad. De indeholder ret simple ingredienser, som sagtens kan skiftes ud, hvis man ikke kan tåle/lide dem.

Avokade toast med spinat og tomat.

Frokosten er en lækker og sprød toast/sandwich med surbrødsdej, avokado, baby spinat og tomat. Vi har ikke nogen toastmaskine eller panini-grill, så jeg ristede brødet på begge sider, så den blev sprød og ikke våd indeni. Alternativer til ingredienser her kunne være: Rucola, bønnespread, peberfrugt, hummus og rugbrød.

Sund og lækker snack skål med sunde og naturlige råvarer.

Eftermiddagsmaden eller bare som en dele snack, så er den her tallerken bare virkelig skøn! Den består af mandelsmør (almondbutter), peanutbutter, tørrede abrikoser, æbler og gulerødder. Der er både det fede og cremet af nøddesmørene, det knasende fra gulerødderne, det søde fra abrikosen og det syrlige fra æblet. Her er kombinationerne uendelige, men jeg synes personligt, at dette er en vinder-kombi. Her kan man udskifte med f.eks. bladselleri, dadler, rosiner, hummus, tahin, æblemos eller pære i både.

Nogle af mine yndlingsingredienser til en Buddha bowl.

Til sidst men ikke mindst, så er der aftensmaden. Jeg er i løbet af de par år blevet rigtig glad for de såkaldte Buddha bowls. Buddha bowls idéen er, at du fylder en skål/dyb tallerken op med en masse lækre sunde (ofte veganske eller vegetariske) ingredienser. Meningen er, at skålen så skal ende op med en rund top, der symbolisere Buddha’s tykke mave. Ingredienserne ligges side om side, så man kan nyde alle de flotte farver. Om toppen er der eller ej, så elsker jeg tanken om, at man får sin egen lille buffé/tapas skål.

Min Buddha bowl er mexicansk’ish inspireret med en majskolbe, falafler, avokado, pinto-bønnesalat (stegte pintobønner i hvidløg, frisk dild og bredbladet persille), gulerødder og en god økologisk salsa. Ingredienserne er uendelige – så prop skålen med dine yndlings spise og nyd den!

– Ditte –

Det andre ikke ser (bag facaden)

Mange der ikke selv lider af kroniske smerter, kan ikke forstå det. Den følelse af, at man fysisk ikke kan komme ud af sengen, fordi alting gør ondt. Følelsen af, at man ikke kan være i sin egen krop, fordi det er for smertefuldt. De frustrationer der kommer, når man ikke selv kan gøre til eller fra.

Når ingen smertestillende hjælper, ingen varmepude og selv ingen trøst kan fjerne den. Man kan kun være i smerten. Acceptere den. Huske på, at den nok skal lette, omend for en lille stund.

Når man ligger i sengen, så kan ens nærmeste ikke gøre noget. De kan hjælpe med de fysiske omstændigheder, men ellers er de ligeså magtesløse som os. Mange glemmer de stærke mennesker – vores hverdags helte – der holder os i hånden. De der sammen med os, kun kan gøre meget, men alligevel vælger, at være ved vores side,

Jeg kan sagtens forstå, at det er svært for dem, der ikke selv har smerter (eller er tætte pårørende), fordi de kun ser os når vi er “normale”. De ser os kun, når vi er ude og “klædt på” til omverdenen.

Det her var min virkelig forleden dag, hvor jeg lå i sengen fra søndag aften til tirsdag morgen.



– Ditte –

Glædelig mors dag

Det var mors dag i søndags, hvor vi hyldede vores kære mødre.

Det fik mig til at tænke. Er dette en dag, hvor vi hylder alle de skønne mødre derude, eller kun vores egen mor? Hvad med de mødre der har mistet deres børn? Eller de der er mødre i deres hjerter, men ikke har kunne få børn, de ønskede? De kvinder, der er som mødre for os, men ikke er blodrelateret? De der er sviger-pap-bonus-ekstra-sted mødre? Jeg føler, at vi skal hylde alle, som er mødre. Både dem der putter deres børn om aftenen, dem der låner os skuldre at græde på, og alle dem, der er mødre i deres hjerte, men ikke har nogen, de kan læse godnathistorier for. De fortjener alle et shout-out, og en god dag.

Jeg er meget tæt med min mor. Vi har været igennem mange svære tider sammen. Hun har altid været min partner-in-crime, og sjælendt griner jeg så meget, som når jeg er sammen med hende. Hun er en fantastisk og stærk kvinde, og jeg er stolt af at være hendes datter.

Jeg er ikke selv en mor, og det bliver jeg heller ikke. Jeg har mine hunde, som giver mig en følelse af, at jeg er en (hunde-)mor. Jeg giver dem en masse kærlighed, hvilket jeg får ubetinget tilbage. De er fuldstændige afhængige af, at jeg passer på dem, og forsørger dem. De giver mig en følelse af, at jeg er needed – at jeg har et ansvar, hvor jeg skal tilsidesætte mine egne behov. De er her kun for en kort stund, men det er vi alle.

– Ditte –

Springe over hvor mad-gærdet er lavest og food prepping

Kender du til fænomenet food-prepping? Det handler i bund og grund om, at du forbereder enten hele måltider eller dele af dem, på én gang.

Jeg ville rigtig gerne food-preppe hver uge, men nogle gange er energien der bare ikke. Til at starte med ville jeg gerne preppe alle måltider i separate beholdere, men da vi ikke har en mikroovn, så er det besværligt at varme maden op.

Jeg må sige at det slog mig lidt ud af kurs, men jeg prøver igen – dog lidt anerledes denne gang. Jeg laver en madplan, hvor jeg sørger for, at der er nogle madvare eller ingredienser, der går igen i løbet af ugen.

Jeg prøver at lette de energi-tunge arbejdsopgaver i hverdagen. Det giver mig mere overskud, til at være sammen med min mand, når han kommer hjem fra arbejde. Jeg elsker at være i køkkenet, men det dræner mig også, både fysisk og mentalt. Ved at klargøre nogle af de ting, som tager lang tid at lave, så virker aftensmaden noget nemmere at få ordnet.

Jeg forbereder nogle af de “kedelige” ting, der kan tåle at stå nogle dage i køleskabet. Det kan være at skrælle og koge kartofler, koge quinoa, skrælle gulerødder, lave en god portion hummus eller dampe grøntsager.

At springe over, hvor gærdet er lavest, dovenskab?

Jeg prøver at springe over, der hvor gærdet er lavest, når det gælder nogle madvarer. Jeg køber konsekvent salat, kål og spinat, som allerede er skyllet og hakket, så jeg kan bruge dem direkte fra posen. Vi handler ofte på Nemlig.com, fordi det er nemt og bekvemt for os, da jeg ikke må bære for tunge ting. Det er den dyre, men også den mest energi besparende mulighed. Når man lever med kroniske smerter, så gælder det om at spare sin energi/skeer, til det der betyder mest for en – hvilket for mig er min lille familie.

Så, “hva’så?” Hvis jeg ikke skyller min salat selv eller hakker grønkålen? Gør det mig doven? Nope, jeg vælger bare at prioritere min familie, fremfor at skylle spinat og salat. Når jeg vælger de nemme løsninger til, så er det fordi, at jeg har lært at prioritere de ting, der giver mig mest glæde – de ting, der giver mig mening.

Jeg vælger, at lave madplan, have faste spisetider og food-preppe når jeg kan. Det gør, at jeg ikke skal forholde mig til, hvad vi skal spise og hvornår vi skal spise. Det står sort på hvidt, så det er konkret og planlagt. Det giver mig ro indeni og gør, at jeg kan fokusere på andre ting.

– Ditte –

Du er jo ikke sådan syg-syg

Jeg oplever ret ofte, når jeg snakker med nogen, om andre mennesker med psykiske sygdomme (tit noget de har hørt i nyhederne, eller noget de har hørt om i periferien), så bliver der sagt noget ala “Jamen han/hun er jo sådan RIGTIG psykisk syg…”

Derefter kommer der tit: “Du er jo ikke sådan syg syg.”

Jeg finder det faktisk rigtig fornærmende, når andre siger sådan. Hvad gør, at jeg ikke er “sådan rigtig syg syg?”. Er det fordi jeg ikke er indlagt på en afdeling? Eller fordi jeg ikke er voldelig? Jeg ved godt, at meget af det er baseret på de fordommme, og den stigmatisering, der er i vores samfund.

Medierne er med til at lave et billede af hvordan en psykisk syg person skal se ud (måske lidt usoigneret eller alkoholiker?), og hvordan de skal opføre sig (stikke sig ud fra mængden, være udadreagerende, gå rundt og råbe på gaden, være ubehagelig eller grænseoverskridende, eller være ekstrem introvert og asocial?).

Psykiske syge mennesker kommer i alle former og farver. Vi bliver nødt til at anerkende og møde det enkelte menneske, både der hvor de er i livet, i deres recovery process, og ikke mindst der hvor deres behov er.

Der kommer mere og mere fokus på, at en person med psykiske vanskeligheder sagtens kan være den middelaldrende business mand, speltmoderen eller den unge universitetsstuderende. Vi er dog langt fra at få talt tabuet tavst. ALLE kan få en psykisk sygdom – nogle er dog i større risiko og mere udsat, p.g.a arv og miljø.

Jeg har en del af de “usynlige sygdomme” som psykiske sygdomme og kroniske smerter. Jeg har også Tourette syndrom, men den er lidt half/half, da mine tics (både motoriske og vokale – der kommer mere om det i et andet indlæg) er udadreagerende, men dette er kun toppen af isbjerget. 

Udadtil ligner jeg en ganske almindelig ung kvinde, med en god intelligens, et stort omsorgs gen, en masse ressourcer, et stabilt hjem og en masse overskud. 

Dette er jeg til tider også, men der er også en masse udfordringer og vilkår, som gør, at jeg ikke kan fungere som andre jævnalderende i samfundet. Jeg kan ikke tage en uddannelse eller have et arbejde. Jeg kan ikke holde til at være udenfor hjemmet særlig længe af gangen. Jeg bliver ret hurtigt mættet af indtryk – hvilket kan være at køre i bus, gå blandt andre mennesker, eller hvis jeg er i en social sammenhæng med flere mennesker. Jeg kan have flere dage i streg, hvor jeg ikke kan komme ud af sengen p.g.a smerter. Jeg har svært ved at planlægge mine dage, fordi hele min dag afhænger af, om jeg har energi/skeer (forklaring kommer) nok lige netop dén dag.

Det at skulle lade som om, at jeg er som andre – have en “normal”-facade overfor andre, det kræver ubeskriveligt meget af mig.Jeg vil sænke min facade, for at vise, at det bagved – alt det svære – det skal der være plads til.Vi har alle sammen noget der er svært, noget der gør ondt, noget som vi ikke har lyst til at dele.

Det er helt okay! Der er bare brug for nogen, der kan sige, at det er okay. At det skal nok gå. Hvis vi prøver at mindske de fordomme, som vi ved der er ved usynlige sygdomme. Så kan det være, at vi kan gøre dem mere synlige ved at italesætte dem og gøre dem mindre tabubelagt. 

“Everybody is fighting a battle you know nothing about, so be kind. Always.”

– Ditte – 

Velkommen til Dittes Dilemma

Dette er mit første indlæg, hvor jeg vil dele lidt tanker om, hvorfor jeg har lavet min blog.

Jeg har i mange år gået med tanken om at starte en blog, men jeg var i tvivl om, hvad den skulle indholde. Skulle det være en madblog? En blog kun om at leve med kroniske smerter og psykiske sygdomme? Eller skulle det mon være noget helt trejde?

Jeg har fundet frem til, at jeg sidder med en masse tanker, viden og/eller erfaringer, om blandt andet at leve med tabu belagte vilkår, forskellige psykiske sygdomme, mad og livsstil. Det at leve med noget, der er et tabu i samfundet, kroniske smerter og at leve i en verden, hvor mine livsvilkår er anderledes end de flestes.

Jeg har lyst til at dele noget af det og en masse andet, da jeg selv flere gange har stået i en situation, hvor jeg har haft brug for at høre, at jeg ikke var alene i verdenen med mine udfordringer.

Jeg ønsker, at være med til at mindske, noget af alt det tabu, der er i vores samfund og verden. Meget tabu er baseret på uvidenhed og fordomme, så jeg synes, at det er på tide, at vi italesætter de ting, som ofte bliver tiet ihjel. Vi er bange for, at andre dømmer vores personlighed udfra en diagnose, som egenligt bare er en forklaring og beskrivelse af en sygdom, som vi oftest ikke selv er skyld i.

Mr. Bruce

Jeg går hjemme med vores to hunde, som fylder meget i vores lille familie. Jeg må nok erkende, at jeg er en foto-holic, der tager alt for mange billeder – især af mine to mopser. Bjørn og Bruce kommer nok til at kigge forbi ind i mellem.

Mr. Bjørn

Navnet “Dittes Dilemma” kom min storebror på, for omkring 6 år siden. Jeg kan ind i mellem have det svært med at vælge mellem noget, eller tage en beslutning. Da jeg skulle finde navnet til bloggen, så var jeg ikke i tvivl om (ironisk nok), at det selvfølgelig skulle være dét!

-Ditte –