Jeg har lært, at ingen gode dage skal tages forgivet. De er lige som solrige sommerdage i Danmark (foruden sommeren 2018) – de er sjældne, og de skal derfor nydes i fulde drag. Det er de dage, hvor minderne skal skabes, så de kan tages frem, når de rigtig svære dage kommer. Det er nødvendigt for både den syge og dens pårørende, at de er indstillet på, at det er vilkårene. Jeg er overbevist om, at det på ingen måde er nemt at leve sammen med en, der har så begrænsede vilkår (omend det er psykisk eller fysisk).

Date night derhjemme

Det betyder, at de pårørende nogle gange, må tage afsted uden den ramte. Det kan være svært for begge parter, fordi det kan føles meget ekskluderende. Det er desværre de vilkår, som der skal leves med – og derfor også accepteres. Det aller vigtigste er dog, at man taler sammen – communication is key! Hvis ikke man inkluderer hinanden, altså snakker om de bekymringer og tanker, der forekommer hos begge, så kan det skabe et unødvendigt skel.

Begge parter skal huske, at vi ikke kan læse hinandens tanker, ønsker og behov. Hvis ikke vi italesætter det, så kan vi misforstå hinanden, og det er der ingen grund til. Noget der kan være enormt frusterende er, når man ikke kan sætte ord på de følelser, behov og ønsker man har. Når de virker uhåndgribelige og skiftende, så kan det føles opgivende.

Ferie i Rom 2018

Hvis ikke kan selv lever med kroniske smerter eller andre usynlige sygdomme, så kan man ikke sætte sig ind i det. Det er helt naturligt! Der kan være ting, som synes helt hen i vejret eller overdramatiske for den pårørende, men som er dybt alvorligt og et reelt behov for den, der lever med den usynlige sygdom.

Vær tålmodig, vær åben og forstående. Lyt og respektere hvad der bliver sagt, selvom det for dig virker ubegribeligt og irrationelt, så er det virkeligheden for anden. Det er altid sårbart at udtrykke sine følelser, ønsker og behov for andre, så svar betænksomt og omhyggeligt.

– Ditte –